【難病】スミス・レムリ・オピッツ症候群の妃加里ちゃん 言語聴覚士との練習 #shorts

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スミス・レムリ・オピッツ症候群のひかりちゃん。
特定の遺伝子の変異によってコレステロールの生成が低下することで、
成長や知的の障害など複数の症状を発症する難病です。

この日は、言語聴覚士の人が自宅に訪問し、
言葉や食事のトレーニングをします。

ひかりちゃんは、コレステロールが取れるパウダーが混ぜられたヨーグルトをもぐもぐ。
しかし、水を飲むのは少し苦手な様子。
言語聴覚士の男性は、
「水分をしっかりとれないと、という部分はあるので、(水を飲む)動きができることで、言葉にもつながるし食べる意欲や興味が拡大してくるので、すごく大事な動きになってくると思う」と話しました。
4月からは小学生。
ひかりちゃんの練習は続きます。

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