スミス・レムリ・オピッツ症候群のひかりちゃん。
特定の遺伝子の変異によってコレステロールの生成が低下することで、
成長や知的の障害など複数の症状を発症する難病です。
この日は、小児看護専門看護師の人が
自宅に訪問し、胃ろうの状況や健康状態を確認。
大きな変化は見受けられず一安心。
ひかりちゃんの母は、
「スミス症候群の合併症で肺とか心臓にも病気があるので、見てもらう意味でも小児科の発達を見ていただく先生と、小児循環器の先生に見ていただいたりとか、アレルギーもあるのでみてもらったり」と話した。
ひかりちゃんの健康状態は、紙で記録されていて、
これまでの成長がたくさんのファイルにまとめられています。
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